Iedereen kent ze wel: van die dagen die nooit meer uit het geheugen gewist kunnen worden. Je trouwdag, de geboorte van je kinderen, de dag dat Feyenoord de UEFA-cup won…
In mijn geval is zeker één van die dagen de dag van mijn hartstilstand. Het is de dag die alles even overhoop heeft gehaald. Het verhaal van die dag en de eerste weken erna, wil ik op dit weblog graag met u delen.

♥ Eén op twintig…

Ik weet het alleen van horen zeggen: op 27 september 2012 ’s ochtends iets voor 10 uur heb ik een hartstilstand gehad. Het gebeurt aan de tafel in mijn werkkamer. Ik rond juist een gesprekje met een van mijn collega’s af; nog even de krant lezen vóórdat ik – helemaal ‘bij’ en heel relaxed – aan de slag ga met het schrijven van onder andere het Investeringsplan 2013-2017 en het Jaarplan 2013, en het wordt zwart voor m’n ogen…

Voorziene geest?, ik weet het niet. Maar in ieder geval hebben wij sinds een tweetal jaren een AED op het bedrijf. En daarbij heeft ook (bijna) ieder van ons een BHV-opleiding of is tenminste getraind om te kunnen reanimeren. Dat is ook de reden, de enige reden, dat ik het kan navertellen. Direct en adequaat hebben mijn collega’s eerste hulp geboden. Nadat een tweetal collega’s mij uit de stoel hebben getild en op de grond hebben gelegd, is snel vastgesteld dat ik geen hartslag meer heb en ook de ademhaling is gestopt. Eén start daarop direct met reanimeren. Een ander vliegt naar beneden en weer naar boven met de AED, en weer een ander belt 112. Nog weer een andere collega plakt de ‘pads’ van de AED op mijn lijf… Na het maken van een analyse dient de AED een shock toe… Mijn hartslag en ademhaling komen weer op gang… Het reanimeren wordt doorgezet. Direct na hun komst nemen de ambulancebroeders het van mijn collega’s over en hebben mij snel weer – zoals dat heet – ‘stabiel’.

Voor mij is die eerste tijd na mijn hartstilstand niet emotioneel beladen. Ook later niet. Ik weet er doodeenvoudig helemaal niets van. Niet van de ontsteltenis en alle commotie, niet van de ambulancerit, niet van de hartkatheterisatie direct na binnenkomst in het ziekenhuis. Niets. Nul. Nada.
Wèl heb ik een dubbel gevoel bij het feit dat de dood op het werk voorbij is gekomen. Verbijstering, woede en onmacht zijn mijn emoties daarover. Het laat zijn sporen na, in het bedrijf en bij collega’s. Vooral dat neem ik ‘de man met de zeis’ kwalijk. Niet dus dat hij mij dit heeft aangedaan, maar omdat hij daar de collega’s mee heeft belast. Daar ben ik boos en verdrietig om. Tegelijkertijd realiseer ik me heel goed dat dit feit mijn redding heeft betekend. Dan ben ik ‘m weer heel erkentelijk voor. Heel dubbel dus…

Mijn eerste herinneringen stammen van begin die middag. Nog voordat men mij vertelt wat er is gebeurd, ontdek ik dat ik in het ziekenhuis lig, maar ik kan me niet voorstellen om welke reden. Allemaal toeters en bellen. Langzaam kom ik bij zinnen. Ria, mijn vrouw zit naast mijn bed. In mijn ooghoek zie ik Rob en Martin, mijn kinderen, de box binnenkomen. Ze worden direct gevolgd door hun vrouwen. Pas dan en daardoor dringt langzaam tot me door dat het ècht menens is geweest. In de uren daarna wortelt en groeit het besef dat ik – om het plastisch uit te drukken – ‘aan gene zijde’ ben geweest. De verpleegkundigen en de artsen aan mijn bed vertellen over hun eerste bevindingen en de verwachtingen. Ik hoor ze meer dan eens vertellen hoeveel geluk ik gehad heb. “Pakweg 1 op de 20 overleeft een reanimatie. Meestal met ‘restschade’, te vaak verpleeghuis”. Ik ben trots op mijn collega’s, vooral dankbaar ook.

De eerste uren moet ik plat blijven liggen en mag beslist niet overeind komen. Eerst moet de ‘stop’ die na de katheterisatie de slagader in mijn liezen dicht, zich goed zetten.
Mijn borst is volgeplakt met stickers waaraan draden zijn geklikt die de ECG-monitor aanstuurt. De monitor wordt permanent bewaakt, ik ben een risicopatiënt. In beide armen infuusnaalden – voor het geval dàt – die beide tweemaal daags worden doorgespoten om ze open te houden. Voor de rest krijg ik eigenlijk alleen maar mijn medicijnen tegen hoge bloeddruk en een aspirientje als bloedverdunner. 
De terloopse opmerking van één van de verpleegkundigen (“Dat is héél goed van u dat u mijn naam nog weet”) laat mij in vertwijfeling achter. Kut, ik zal toch geen geheugenschade hebben? Zodra ik alleen ben, som ik in gedachten de namen van alle collega’s op en daarna de deelnemers aan een Ronde Tafel van de dag ervoor. Tot slot van – ik noem het maar – mijn zelftest laat ik de belangrijkste afspraken in ons systeem bij het bridge de revue passeren. Ik slaag glansrijk voor de zelftest. Voor mij een grote pluim en een teken dat ik er goed uitgekomen ben qua hersenen en geheugen.

♥ ICD gaat oplossing brengen…

De volgende dag brengen de artsen het geruststellende nieuws dat de hartkatheterisatie en de regelmatige bloedonderzoeken in de eerste uren, uitwijzen dat mijn hartstilstand niet het gevolg is van een acuut hartinfarct. De aderen zijn niet verstopt en – zo op het eerste oog – lijkt de pompkracht van het hart goed. Ook later zullen ze niets vinden. Dat is het bizarre van de situatie; lichamelijk ben ik dus eigenlijk gezond. Ik ben een gezonde tijdbom – ik mankeer niets, maar kan wel elk ogenblik dood neervallen.

De intensive care afdeling is niet goed voor je gestel. Na een verblijf daar van meer dan 30 uur, is de verhuizing ‘naar zaal’ dan ook ronduit goed en plezierig. De permanente bewaking blijft. De aansturing van de ECG-monitor gebeurt vanaf nu door een kastje om mijn nek en antennes aan het plafond. Het bereik van de antennes trekt de grenzen van het einde van mijn wereld. En die wereld meet voorlopig niet meer dan 40 stappen heen en weer 40 stappen terug. Door het kastje en de stickers op mijn borst is douchen geen optie. Mezelf wassen is niet meer dan een beetje kliederen aan de wastafel. Er zijn ergere dingen, denk ik dan maar.

Al snel – zelfs al op de intensive care – wordt ons verteld dat voor mijn probleem een ICD de oplossing lijkt. Op basis van uitkomsten van onderzoeken, zal de cardioloog uiteindelijk beslissen of ik werkelijk een ICD krijg en welke de functies die ICD moet krijgen. Er gaan dus verschillende onderzoeken volgen. Inspanningstesten. Echo’s. MRI-scans. Myocard-onderzoeken. Domper is dat er nog geen enkele datum bekend is.
In de folder van de Hartstichting lezen we wat een ICD is. Ook op internet is er volop informatie te vinden. Niet altijd even jubelend van aard en toon overigens. Ik geloof en zie alles wel. Ik vertrouw de ICD. En niet alleen omdat ik geen keuze heb. Mijn parool is tenslotte – ook hier in het ziekenhuis – niet voor niets “Een mens lijdt het meest van het lijden dat ‘ie vreest”. En mijn streven blijft onveranderd: vóór Feyenoord-Ajax weer thuis. Dat is vanaf vandaag nog 4 weken.

Gelukkig zijn de onderzoeken niet meteen. Ik moet eerst nog wennen aan het idee in het ziekenhuis te liggen; voor mij een totaal nieuwe ervaring. Ik ben dan wel eens een keer bij deze of gene op bezoek geweest, maar na een half uurtje ging je dan weer weg. Nu was het juist andersom. Nu leerde ik mijn vrouw, kinderen, familie, collega’s en vrienden op een heel andere manier kennen en waarderen. Een aantal fruitmanden, een overstelpende hoeveelheid bloemen en tientallen kaarten worden – thuis en in het ziekenhuis – bezorgd. Hartverwarmend; het doet me ontzettend goed.
Het ziekenhuis went overigens snel. De verpleegsters zijn lief. Hoe druk ze het ook hebben, er is altijd tijd voor me als ik het moeilijk heb. Een aai over de bol of even een strijkje over de arm. En gelukkig geen overdreven en opbeurende verhalen zoals dat het morgen weer beter wordt. Daar zit ik niet op te wachten, ik moet de dag (èn nacht) van vandaag doorkomen.

Op zaal ligt iemand waar ik ‘iets gemeen mee heb’. Een man, over krap veertien dagen wordt ‘ie 65 jaar zie ik op de label aan zijn bed. Marktkoopman maar vooral vrijbuiter. Hartstilstand op straat, zaterdag, politieagenten stonden aan de overkant en hebben hem gereanimeerd. Hij heeft er ook niets aan overgehouden en wacht ook op verdere onderzoeken. We kunnen goed met elkaar overweg. We delen ons voorliefde voor de muziek uit de Sixties. Met het zoeken en luisteren naar YouTubeclips op mijn iPad breken we de morgen. De muzieksessies sluiten we steevast af met melancholieke blues. Vreemd? of toch ook weer niet? Vaak vertellen we elkaar dezelfde verhalen. Zo nu en dan doen we een boompje klaverjassen.

Er volgen enkele onderzoeken. Op de kamer twee keer een testje met een infuus, bij een ervan wekken ze een hartritmestoornis op, toch wel een beetje vervelend. Een uitgebreide hartecho. Een inspanningstest, waarbij een arts-assistent klaar staat met een ‘adrenaline-spuit’ – voor het geval dat. Tenslotte een MRI-scan. Deze is nodig om het hart nog eens heel goed te bekijken. En de MRI kan nooit meer als je een ICD hebt.

Op woensdag 3 oktober een gesprek met het artsenteam. Het wordt definitief een ICD, een met drie draden naar het hart; leads in jargon. Dinsdag 9 oktober gaat ie erin.
Een vrijwilliger van de organisatie van ICD-dragers komt een van de volgende dagen op de rand van mijn bed zitten. Ik heb een goed gesprek met haar. Mijn emoties zijn normaal. Er gebeuren dingen waar ik geen invloed op heb, bijvoorbeeld omdat ik van de wereld was. Er moet heel veel verwerkt worden, met name de hartstilstand zelf. Dit heeft tijd nodig, veel tijd. Dat ik veel tijd nodig zal hebben is iets wat ik steeds hoor. Of ik nu wil of niet.

♥ Hoe nu verder?

Hoe komt het zover dat je motor stilvalt, of beter gezegd op tilt slaat? Zoek op ‘hartstilstand’ en Google geeft je bijna een half miljoen hits. Mij is inmiddels wel duidelijk dat er minstens evenveel oorzaken als gevallen zijn. Maar, de oorzaak is naar mijn idee overigens pas echt van belang als je overleeft. Dan moet er namelijk ook gedacht worden over ‘Hoe nu verder?’.
Wel of geen verklaring, duidelijk is mij wel dat wanneer je het geluk hebt een hartstilstand te overleven, dàt je leven in tweeën deelt. Het is ervoor of erná. Na de midlife nu dus ook een second life. Bij veel zaken die gebeuren in je leven kun je zeggen: dat is nu gedaan! Maar dat gaat op zeker niet lukken wanneer je na een hartstilstand als het ware terugkeert in het leven. Die ervaring kan je niet wegstoppen. En zelfs als je de neiging hebt dat wèl te doen, staat je omgeving er garant voor dat je daarin niet slaagt. Soms is dat vervelend, zeker als je wéér het hele verhaal moet vertellen. Vaker is dat echter heel plezierig om dat ècht meeleven hartverwarmend is.

De operatie gaat vlot van start. Er is plaatselijk verdoofd, ik kan de operatie daarom op de voet volgen. De eerste twee leads zijn snel aangebracht. Het zijn de leads die er ècht toe doen. De derde lead heeft als taak de linker- en rechterkamer synchroon te laten werken, waardoor de efficiëntie van pompfunctie van het hart verbetert. Met het aanbrengen van die derde lead wil het niet zo wil vlotten. Na ruim drie uur op de operatietafel, wordt de operatie fysiek zwaar. Voor het bewaken van mijn hartritme en het ingrijpen als dat fout gaat, speelt die derde lead geen rol. Daarom wordt besloten de operatie nú te stoppen. De wond wordt gesloten en onder volledige narcose wordt de werking van de ICD getest.
Als de ICD woensdagmorgen is doorgemeten en ingesteld, kunnen de stickers en het kastje eraf. Ik bel Ria dat ze me vanmiddag kan komen ophalen. Ik-mag-naar-huis! Thuis vóór Feyenoord-Ajax!

♥ WEER THUIS

Woensdag 10 oktober, na controle door de technicus die ook mijn hart even sneller heeft laten kloppen (letterlijk wel te verstaan) om te werking van de ICD nogmaals te controleren gaat het licht op groen. Van haar mag ik naar huis, nu is het wachten op het akkoord van de cardioloog. In de tussentijd dood ik de tijd door nog éénmaal ‘een bardienstje’ te draaien, de kaarten van de muur te halen en mijn pyamaas te verzamelen in het plastic Hema-tasje. Direct na de lunch volgt de normale ontslagprocedure. Infuusnaald uit de arm, plakkers van de hartbewaking van mijn borst af, nog even temperaturen en ook hier het licht op groen. Tegen drie uur komt mijn lieve Ria mij ophalen. Een groet met een stevige en warme handdruk voor mijn kamergenoot en ik ga lekker naar huis. Thuis vóór Feyenoord-Ajax. Dat eerste doel is gehaald! Het volgend doel is om eind dit jaar gewoon weer in de voor mijn haalbare topconditie te zijn.

Ben erg blij dat ik het ziekenhuis achter de rug heb en alles goed is gegaan. Ik voel me die eerste dagen weer-thuis echt prima maar besef ook heel goed dat ‘het’ best een heftige gebeurtenis is geweest. Zo nu en dan voel ik me licht in mijn hoofd, duizelig, en de wond trekt behoorlijk. De ICD voelt soms wel ongemakkelijk aan tijdens het bewegen van m’n linkerarm, maar bezorgt geen pijn. Vooral tijdens het slapen kan ‘ie irriteren, ik voel ‘m wanneer ik op mijn linkerzij lig. Moet ook bij elke handeling met mijn linkerarm goed nadenken want de leads (draden) van de ICD naar het hart moeten wel de tijd (weken) krijgen om daar vast te groeien. Valt niet mee en het geeft zo nu en dan ook wel spanning, maar dat zal iedere dag wel beter gaan en wennen. Kan me nu langzaam gaan oriënteren op de toekomst want die ziet er toch wel anders uit dan ik gewend was. Op zich heb ik daar dus geen problemen mee, ik wil alleen gewoon weer snel verder waar ik op 27 september gebleven was. Terwijl ik ook inzie dat mijn leven nooit meer zo normaal zal zijn als toen. Fysiek heb ik een opdonder gehad, en ook mentaal ben ik veranderd. Begrijp me goed…ik ben niet depressief en ik kan nog steeds of zelfs meer genieten van de kleine dingen in het leven maar ik heb het idee alsof ik anders tegen dingen aan kijk.

De eerste dagen thuis aanhoudend veel bloemen en nog meer kaarten. Ook speciale cadeautjes met een persoonlijk tintje. Veel aanloop ook… Het praten over het gebeurde blijft emotioneel, natte ogen en zo, maar niet moeilijk. Ik denk dat het soms moeilijker is voor de andere. De eerste dagen thuis is ook een periode van onzekerheid, van bangelijkheid.
Het moet – ook al heb ik dan mijn waakhondje – niet weer gebeuren zo’n hartstilstand.
Een enkele keer, als ik heel druk in discussie ben, voel ik me niet lekker. Ik word duizelig en ga onmiddellijk in mezelf tot tien te tellen, bang voor de elektroshock die er nu wel aan moet komen. Tenminste, dat denk ik stellig… Als dat nu eens over ging, dan kon ik weer helemaal terug naar normaal. Het is ook alsof ik een heleboel dingen weer helemaal opnieuw beleef. Zoals de eerste keer naar dorp, ‘wat lekkers’ halen bij Vers5. De eerste keer kletsnat van de regen. Het eerste wandelingetje met een van de kleindochters (“Kijk opa, daar, een vliegtuig… opa!, opa!, het houdt zijn vleugels stil!”). De eerste keer alleen thuis. (Om mij alleen te laten, al is het voor een snelle boodschap, is overigens natuurlijk ook voor Ria heel griezelig). De eerste keer weer naar De Kuip (Feyenoord-Ajax. Voor de wedstrijd het afscheid van Guidetti… rillingen over de rug, kippenvel en een traan over de wang als het legioen dan massaal ‘You never walk alone’ zingt). Heel spannend allemaal dus. Natuurlijk ik heb alles al eens eerder gedaan. Méer dan eens zelfs, maar nu doe ik het dus voor het eerst weer ná de hartstilstand.

Het praten over het gebeurde blijft emotioneel, natte ogen en zo, maar niet moeilijk. Moeilijk zijn de vlagen van vermoeidheid, van het concentratieverlies. Plotseling in een gesprek, na een uur of zo, voel ik me wegzakken en ben ik geestelijk voor een kwartier of zo afwezig, kan het niet meer bijhouden, helemaal weg terwijl ik lijk te luisteren. Ik heb een limiet aan wat ik op een dag aankan, eigenlijk niet meer dan een paar ontmoetingen, afhankelijk van hoe diepgaand het contact is. De algemene conditie is in de twee weken ziekenhuis flink achteruit gegaan. Langzaam maar zeker komt die conditie eind oktober weer terug.

Zo heel af en toe heb ik wat gewerkt. Stukken gelezen, ruggenspraak gehouden, gediscussieerd via email. Volgende week ga ik weer aan de slag… Therapeutisch. Heel voorzichtig, drie ochtendjes en niet meer dan paar uurtjes per dag. Zo nu en dan nog een uurtje thuis voor een afspraak. 
Aan mogelijke gevaren die het leven en zeker dat van een hartpatiënt met zich meebrengt, heb ik mij nog nimmer gestoord. Ieder mens kan plotseling een hartstilstand krijgen; iedere fietser kan op straat ondersteboven gereden worden; iedere automobilist kan met een aanrijding te maken hebben; iedereen kan van de trap vallen. Ga zo maar door.
De reden van mijn hartstilstand is onbekend, ja natuurlijk heb ik geen gezond hart maar dit heeft niemand voorzien. Daarom heb ik een ICD gekregen. Als ICD-drager riskeer ik een shock, de breuk van een lead tussen de ICD en mijn hart en alle mogelijke ongelukkige voorvallen die een hartpatiënt kan oplopen. Ik blijf eerst en vooral optimistisch en laat me niet uit het veld slaan, omdat ik misschien wat meer risico’s loop als andere mensen. Tegen het grootste risico dat die andere mensen lopen, ben ik verzekerd. Door mijn waakhond: de ICD.

Ik wil weer snel verder waar ik gebleven was op 27 september. Ik denk dat mijn leven nooit meer zo normaal zal zijn als toen. Begrijp me goed…ik ben niet depressief. Ook heb ik geen ‘witte tunnel’ of ‘hemelse kleuren’ gezien tijdens het moment dat ik even ‘weg’ was. En als ik aan dat moment denk word ik zeker niet angstig. Ik wil ontzettend graag leven! Ik kan nog steeds of zelfs meer genieten van de kleine dingen die het doen, maar ik heb het idee alsof ik anders tegen dingen aan kijk. Mijn voornemen is om eind dit jaar gewoon weer in de voor mijn haalbare topconditie te zijn en weer samen met mijn vrouw, kinderen en kleinkinderen volop van ons leven te genieten.

De nachten van die eerste dagen weer-thuis zijn het moeilijkst. Na een eerste, korte slaap word ik wakker en daarna is het heel moeilijk de slaap weer te vatten. Ik ben minder sterk dan ik me heb voorgenomen. Maar dat komt voornamelijk door het steeds weer terugkerend licht zijn in mijn hoofd, de duizeligheid, de ene keer erger dan de andere maar toch steeds weer. En vooral ook ’s nachts in bed.

♥ Weer aan het werk

Op donderdag 1 november ga ik voor het eerst weer naar het werk; onder koffietijd, even bijpraten met collega’s. De maandag daarop wil ik dan weer ècht aan de slag. Ik wil eigenlijk meer dan ‘de Arbo’. Nú parttime, over twee maanden, in het nieuwe jaar weer voor de volle 100%. ‘De Arbo’ denkt in andere termijnen, al houden ze me niet tegen. In de voorbije dagen had ik thuis wel wat gewerkt. Wat leeswerk, schriftelijk reageren op voorstellen en ideeën die me worden voorgelegd en de email inbox ‘opgeschoond’. Maar maandag 5 november moet dan de eerste ‘echte’ werkdag gaan worden. Therapeutisch, een uurtje of 3. En meteen de eerste week leer ik dat de mensen die het weten kunnen weer eens gelijk hebben. Het is dodelijk vermoeiend. Ik was gewaarschuwd. Dinsdag en woensdag lijkt het iets beter te gaan, maar die donderdag ben ik bij het uit bed opstaan al total-loss (Ik bel het werk af). Vrijdag gaat het weer iets beter te gaan maar zaterdag ben ik weer dood en doodmoe.

De tijd in het ziekenhuis en de eerste weken weer-thuis ben ik vooral druk bezig geweest met het luisteren naar mezelf en het reageren op de eigen gedachten en emoties. Het beoefenen van empathie is daar bij ingeschoten. Pas nu, in die eerste dagen op het werk, ga ik voelen wat collega’s in de afgelopen vier, vijf weken hebben gevoeld. Ik word gewaar dat niet alleen mijn hart maar ook mijn naaste collega’s uit balans zijn. Het verwerken van de schok van de hartstilstand en de succesvolle reanimatie is voor hen een heel emotionele periode geweest. Een aantal zelfs kan nog niet omgaan met hun trauma en hebben daarom hulp om in therapie deze traumatische ervaringen te verwerken. Er bestaat in het bedrijf ook veel, heel veel onrust. De onrust is gevoed door of frustratie, of onzekerheid die bij een aantal collega’s bestaat.
In een ‘kringgesprek’ vertellen professionele hulpverleners over hun eigen ervaringen met reanimeren en de impact die dat op hen heeft gehad. Vooral ook laten ze mij èn de collega’s het eigen verhaal vertellen. Snel na het gesprek zijn resultaten merkbaar. Mensen zijn opgelucht dat ze hun hart hebben kunnen luchten, dat er oor is voor hun zorgen. Ze snappen best dat nog niet op alle vragen een antwoord is te geven. Het ‘kringgesprek’ krijgt daarom een vervolg in individuele gesprekken. Met als inzet dat de onrust moet verminderen, en het vertrouwen daarentegen weer moet groeien.

Na twee, drie weken ‘weer op het werk’ maak ik de balans op. En die is dat de kloof tussen aan de ene kant de hartstilstand en het aan de andere kant weer opkrabbelen naar een redelijke versie van mijn oude zelf, gigantisch is. Ik praat daar met mijn huisarts over. Over vermoeidheid en oorzaken. Ik denk in weken en wil dat het zo gauw mogelijk over is, zij stelt dat dit een kwestie is van maanden, misschien wel jaren. Haar conclusie is ook dat ik te hoge eisen aan mezelf stel. Ik weet dat eigenlijk ook wel. Ik weet dat ik nog niet kan wat ik wil. Eigenlijk ben ik nu zelf mijn grootste tegenstander. Ik leg mezelf dezelfde hoge eisen op als altijd, niemand jaagt me op of zo.

Dat wat er allemaal gebeurd is, heeft nog geen plek gekregen in mijn leven. De geweldige bescherming die een ICD betekent, houdt niet in dat het allemáál botertje tot de boom is. Denken en doen gaan lastiger, het lijkt soms wel of ik vergeetachtig word, in ieder geval ben ik sneller moe en prikkelbaar. Emoties veranderen. Een enkele keer borrelt de gedachte op om de handdoek in de ring te gooien wat werken betreft. Dat is vooral op de momenten dat deze of gene uit politiek Den Haag weer hel en verdoemenis uitspreekt over onze sector. Gelukkig zijn die momenten èn heel kort èn heel snel weer uit mijn gedachten.

De gedachte aan weer ‘voluit gaan’ verban ik nog even uit mijn gedachten. Dat helpt. Ik spreek met me zelf af, dat ik naar mijn werk ga wanneer ik vief ben (en niet omdat het acht uur is) en naar huis ga als ik moe ben (en niet als de drie uren vol zijn).
Vlagen van vermoeidheid blijven. Plotseling in een gesprek, na een uur of zo, voel ik me wegzakken en ben ik geestelijk voor een kwartier of zo afwezig, kan het niet meer bijhouden, helemaal weg terwijl ik lijk te luisteren. Ik heb een limiet aan wat ik op een dag aankan, eigenlijk niet meer dan een paar ontmoetingen, afhankelijk van hoe diepgaand het contact is. Het helpt als ik mij concentreer op één, hooguit twee onderwerpen, en het werk voldoende varieer naar vereiste inspanning.

Al met al is er in de afgelopen drie maanden veel gebeurd en veranderd. Het was een mooie maar zware tijd. Mooi omdat het nu zo goed gaat, zwaar omdat ik mezelf wel een keer of wat ben tegen gekomen. Ook dat heeft z’n nut, je beseft eens goed waar het allemaal om gaat en van welke dingen je afscheid moet nemen. Dit slaat dan op inzichten, gewoontes, vrienden………
Met groot plezier kijk ik om me heen en vooruit, we trekken die kar weer verder. Ik, nee wij, hebben zo’n geluk gehad. Er is verlengd, zo tof, ik mag blijven genieten van alles en iedereen om me heen…

♥ Het is een kwestie van geduld…

Er is nu een half jaar voorbij sinds ‘de hartstilstand’. Ik heb veel geleerd in dat half jaar, over revalideren, over hartstilstanden, hartkwalen, medicijnen en bijwerkingen. Over wat wèl en wat beslist niet belangrijk is. Over mensen en vriendschap. Over eerlijk en heimelijk. Over oordelen en vooroordelen. Over begrip en begrepen worden. Over mezelf. Over dat ik nog niet kan wat ik wil…

Ik heb goede en slechte dagen. Ik ga nog steeds vooruit, alles gaat steeds een beetje makkelijker. Steeds een beetje beter. Ik bridge weer. Bij tijd en wijle gaan ook alle remmen weer los (zoals bij De Vrienden van AmstelLive) en ook heb ik mijn rijbewijs terug (al is het niet mogen autorijden in de eerste drie maanden na ‘het’ best meegevallen, Ria bracht me steeds daar waar ik zijn moest).
Af en toe ben ik kort-aangebrand, maar mijn bitterheid is in ieder geval over. Ik kan weer echt genieten en vrolijk zijn. Voorpret is er in ieder geval voor de stedentrip Wenen/Budapest in mei en de cruise vanaf Venetië die we in de zomermaanden gaan maken. Natuurlijk maak ik me over een aantal dingen wel wat ongerust, maar er zijn veel meer positieve dan negatieve zaken en probeer ik langzamerhand weer helemaal te leven alsof er niets gebeurd is, dat lukt uiteraard de ene dag wat beter dan de andere.

Ik ben ook weer – bijna volledig – aan het werk, vind het hardstikke leuk (heel soms niet…). En het gaat best goed, al is er iedere dag wel een moment dat de pijp volledig leeg is. Ik denk dan vaak aan hoe het was voor de hartstilstand. Een druk, hectisch, soms minder leuk, maar meestal leuk leven. Ik kan me nu niet meer voorstellen wat ik allemaal deed op een dag. Energie voor tien, overal aan denken. Wel een agenda, maar als een afspraak er eenmaal in stond werd die ook in mijn hoofd niet vergeten. En nu…
Over het algemeen ben ik snel vermoeid en concentreren gaat niet meer zo vanzelf. Soms heb ik wel het gevoel dat ik weer iets te hard ga, over de schreef. Het ergste is dan de duizeligheid, het licht in m’n hoofd zijn.

♥ Mijn hart doet het niet goed

Zolang je hart goed functioneert, en je het hart dus ook niet voelt, is er niets aan de hand. Maar wanneer je ineens te maken krijgt met duizeligheid en ritme veranderingen, dan voelt dat direct heel anders. Het vertrouwde gevoel is even weg, twijfels komen naar boven, momenten van een beangstigend gevoel en onzekerheden steken de kop op.
De controles in het afgelopen half jaar zijn tot nu toe allemaal goed verlopen. En hoewel bij mij een ICD is geplaatst en de medicijnen hun werk doen, doet mijn hart het nog niet goed.

De hartecho en de MRI-scan die gemaakt zijn laten zien dat de linker- en de rechterkamer van mijn hart niet tegelijkertijd samentrekken en daardoor niet in staat zijn op effectieve wijze bloed naar het lichaam te pompen. Dat verklaart mijn snelle vermoeidheid. Maar het is ook een extra risico voor hartritmestoornissen. Ondanks dat ik de maximale dosis medicijnen krijg, worden deze sympTomen niet verlicht. Volgens ‘mijn’ cardioloog Robles de Medina moet er daarom naar een andere oplossing worden gezocht.
Nu is er bij mij na mijn hartstilstand een ICD geplaatst. In het geval dat mijn hart nog eens stil komt te staan of onregelmatig klopt, zal dit apparaatje een elektrische prikkel geven, waarmee de normale hartslag weer hersteld wordt.
De technologie van de ICD maakt het ook mogelijk om het hart dusdanig op verschillende plaatsen met stroomstootjes te stimuleren dat het in de pas gaat lopen. Een extra elektrode (‘de derde draad’) welke op de linker kamer wordt geplaatst, zorgt er dan voor dat de twee hartkamers weer tegelijkertijd (synchroon) samentrekken. Hierdoor kan het hart effectiever pompen en het inspanningsvermogen verbeteren.

♥ Het is een kwestie van geduld

Na het gesprek met de cardioloog hebben we de plussen en minnen van de ene manier van aanbrengen van de derde draad afgezet tegen de andere. Na dit wikken en wegen hebben we besloten dat we de ‘derde draad’ epicardiaal willen laten aanbrengen.
Geduld hebben is niet mijn sterkste punt. En dat is nog een understatement. Als ik wil dat er iets gebeurt, dan moet dat ook eigenlijk nu meteen (Niet voor niets is ‘I Want It All, I Want It Now’ mijn favoriete Queennummer). Ik kan er heel slecht tegen om rustig af te wachten.
De afgelopen weken is het wat dat betreft afzien geweest voor me… Maar gelukkig, vorige week zijn de pre-operatie onderzoeken en screening gedaan. Niets staat de operatie meer in de weg… laat nu de oproep maar komen!

Op donderdag 13 juni 2013 is het dan eindelijk zover als de cardioloog, de hartchirurg, de anesthesioloog en een aantal anderen beginnen aan unieke operatie waarbij de hartchirurg tussen twee ribben door op mijn kloppend hart een nieuwe, ‘derde’ draad gaat bevestigen.
De ingreep duurt alles bij elkaar een uur of vier en verloopt zonder complicaties. De avond en de nacht na de operatie zie ik alle minuten op de klok wegtikken door de hevige pijnen. Het probleem is ook dat ik de verschillende pijnen niet goed uit elkaar kan houden. De pijn van de drain (of is het de catheder?) verdringt de wondpijn, terwijl daartussen door ook nog eens de pijn aan de ribben fors opspeelt. Ik was gewaarschuwd voor pijn aan de ribben omdat die zeer waarschijnlijk gekneusd zouden worden.

De volgende morgen wordt met hartbewakingsapparatuur de werking van de ICD en de ‘derde draad’ gecontroleerd. Door de huid heen wordt dan met speciale zendapparatuur de ICD ‘uitgelezen’ en de instellingen worden aangepast om mijn specifieke hartfunctie in de gaten te houden en waar nodig te corrigeren.
In de loop van die middag en avond verdwijnt er ieder uur wel weer een slangetje… Twee morfine-injecties helpen mij door de nacht. De derde dag na de operatie – het is Vaderdag – word ik ontslagen. Voor de hartchirurg ben ik uitbehandeld zoals men dat noemt.
Eén, twee dagen ‘thuis’ doen me goed. Ik ga een biertje drinken op de bridge, eet weer een eitje bij de Bonte Haas, wandel een straatje om, fiets en geniet samen met m’n kleindochter van de chocomel met slagroom plus stevige punt appeltaart met slagroom. De mensen die me zo druk bezig zien begrijpen er niets van: jij had toch iets aan je hart; moet je niet oppassen en het wat rustiger aan doen? “Ga eens zitten” zeg ik “dan zal ik het proberen uit te leggen”.

♥ Loodgieter of elektricien?

Een plotselinge hartstilstand wordt vaak verward met een hartinfarct (hartaanval). Een hartaanval vergroot weliswaar het risico op een hartstilstand, maar is toch iets heel anders.
Heel simpel gesteld is een hartaanval een loodgietersprobleem en een plotselinge hartstilstand een elektrisch probleem. Een hartaanval wordt meestal veroorzaakt door het dichtslibben van de kransslagader (voedingsader van het hart) en een hartstilstand kan veroorzaakt worden door een hartaanval maar kan ook optreden bij gezonde mensen zonder enige medische geschiedenis.

Bij de ziekenhuisopname na mijn plotselinge hartstilstand is al snel vastgesteld dat er geen sprake is geweest van een acuut hartinfarct en dat mijn slagaders ook niet zijn dichtgeslibd. Mijn hartstilstand is veroorzaakt door onregelmatigheden in de elektrische signalen die het hartritme regelen. Om te voorkomen dat ik weer een plotselinge hartstilstand zou krijgen, is een implanteerbare cardioverter defibrillator (ICD) geïmplanteerd.

Een ICD is een klein batterijgevoed computertje, dat net onder de huid, onder het sleutelbeen wordt geïmplanteerd en met elektrodes (‘leads’) met het hart wordt verbonden. Via die leads bewaakt de ICD continu de elektrische activiteit van het hart. In het geval dat het hart onregelmatig klopt of stil komt te staan, zal de ICD krachtig elektrische pulsen (schokken) geven, waarmee de normale hartslag weer hersteld wordt.
Ik heb een filmpje gevonden dat alles over een ICD en de implantatie ervan uitlegt. Als je geïnteresseerd bent, klik dan op deze link. 

De ICD die (oktober 2012 dus) bij mij is geïmplanteerd heeft ook de capaciteit om een hart op verschillende plaatsen met stroomstootjes te stimuleren zodat het weer synchroon (in de pas) gaat lopen. Het simpele feit dat mijn hart niet in de pas loopt is de oorzaak van mijn hartfalen. Al zijn mijn aderen dan niet dichtgeslibd, mijn probleem is wel dat mijn hart het bloed niet goed door het lichaam gepompt krijgt. Dat verklaart de duizeligheden in de laatste weken, mijn kortademigheid en verminderd inspanningsvermogen. Maar het is ook een extra risico voor hartritmestoornissen.

Belangrijkste reden hiervan is het niet gelijktijdig samentrekken van de linker- en de rechterkamer van mijn hart. Om deze beweging meer te synchroniseren, moeten er elektrodes in de linker en rechterkamer geplaatst worden. Op die manier kan er links en rechts tegelijkertijd een impuls afgegeven worden, loopt mijn hart in de pas en wordt mijn inspanningsvermogen verbeterd.
Bij het implanteren van mijn ICD is men er, door de anatomie van mijn hart, niet in geslaagd de derde ‘lead’ via de sinus coronarius (de grote veneuze kransslagader) naar de linkerkant van het hart te schuiven. Toentertijd geen grote kwestie, het aanbrengen van de derde ‘lead’ kan altijd ook later nog gebeuren, en de twee wèl geplaatste ‘leads’ bieden in ieder geval volledige bescherming bij hartritmestoornissen of een mogelijke hartstilstand.

Het aanbrengen van die derde ‘lead’ kan uitsluitend operatief onder volledige narcose door een hartchirurg en ook zal ik al een aantal maanden last kunnen hebben van gekneusde ribben. Toch heeft de cardioloog niet veel moeite moeten doen om mij ervan te overtuigen dat de derde ‘lead’ echt noodzakelijk is vanwege het niet synchroon kloppen van mijn hart. Als gezegd, daardoor wordt er onvoldoende bloed met zuurstof rondgepompt, waardoor verschijnselen als moeheid en kortademigheid optreden.
Op woensdag 12 juni is het uiteindelijk dan zover dat ik word opgenomen voor de extra operatie. Een unieke operatie dus waarbij tussen twee ribben door de derde elektrode aan de buitenkant van mijn kloppend hart wordt geschroefd.

♥ Grenzen verkennen

In de eerste dagen na thuiskomst direct geprobeerd waar mijn grenzen liggen. Want ik moet toch wel weten of het allemaal die moeite waard is geweest. Eerst maar eens een stevige wandeling maken. In de weekenden fietsen voor zover de weersomstandigheden dat toelaten. De eerste keer wil ik het nog niet geloven, maar ik trap vrolijk fluitend de (nieuwe) Zwethbrug op. Trappen op en af lopen gaat ook weer zonder dat ik als een hijgend paard over de leuning hang. Dan word ik overmoedig; een fietstocht naar Hoek van Holland vice versa blijkt nog even een brug te ver; de man met de hamer slaat toe.

Door mijn hartstilstand is niet alleen het hart maar het hele leven min of meer uit balans geraakt. Denken en doen gaan lastiger, ik word vergeetachtig, ben sneller moe en prikkelbaar. Ook de emoties zijn veranderd; ik huil al als iemand bij Lingo de rode bal trekt.
Sinds de ICD is geïmplanteerd (oktober 2012) heeft het apparaatje nog niet één keer een schok hoeven te geven, het is ook een geruststellende gedachte dat ‘ie het er is. Ik heb geen angst of onzekerheid voor de ICD; ervaar hem ook niet als belastend of beperkend. Het geeft juist meer bewegingsvrijheid omdat we niet met de angst leven om getroffen te worden door een ernstige hartritmestoornis buiten het bereik van directe medische hulp. De ICD heeft nu ook mijn conditie verbeterd, waardoor ik meer inspanning kan verrichten dan voorheen zonder dat ik direct kortademig of benauwd wordt.

’t Jaar zit er bijna op, deadlines zijn gehaald, het werk is zo goed als gedaan. Mooi de tijd om nog even de klusjes te doen waar ik me tot nu toe de tijd niet voor gunde; zoals het ‘weer eens even bijpraten’ via m’n blog.

♥ “Hoe gaat het nu met je? Je ziet er goed uit!’

In veel ontmoetingen in de laatste periode is me de vraag gesteld: “Hoe gaat het met je? Je ziet er goed uit!”. En zo voel ik me ook: goed! Mijn hartstilstand is nu al weer ruim vijftien maanden geleden, vijftien maanden geleden dat het zijden draadje bijzonder dun was.

Bij de ziekenhuisopname na mijn plotselinge hartstilstand is al snel vastgesteld dat er geen sprake is geweest van een acuut hartinfarct en dat mijn slagaders ook niet zijn dichtgeslibd.
Het simpele feit dat mijn hart niet in de pas loopt is de oorzaak van mijn hartfalen. Om te voorkomen dat ik weer een plotselinge hartstilstand zou krijgen, is bij mij nu dus ruim een jaar geleden een implanteerbare cardioverter defibrillator (ICD) geïmplanteerd. De ICD bewaakt continue de elektrische activiteit van mijn hart. In het geval dat het hart onregelmatig klopt of stil komt te staan, zal de ICD krachtig elektrische pulsen (schokken) geven, waarmee de normale hartslag weer hersteld wordt.
Met een operatie in juni van dit jaar is een extra ‘lead’ tussen ICD en mijn hart gelegd. Het is nu ook mogelijk om mijn hart dat weliswaar ontspant en samentrekt maar dat niet synchroon doet, dusdanig op verschillende plaatsen met stroomstootjes te stimuleren dat het weer synchroon (in de pas) gaat lopen.

Terug van vakantie is de ICD ‘uitgelezen’ en zijn de instellingen aangepast (ge-finetuned) om mijn specifieke hartfunctie in de gaten te houden en waar nodig te corrigeren. Daarna is het langzaam maar zeker bij mij van binnen weer gaan borrelen. Mijn creativiteit keert voorzichtig terug. Ideeën komen weer spontaan op, zoals vroeger.
Ik voel een enorme drive om te bewijzen dat ik het nog kan. Mijn beperkingen vallen enorm mee, ik mag en wil niet klagen. Sinds september ben ik ook weer fulltime aan het werk. Vroeger deed ik tien dingen tegelijk, iets wat nu niet meer gaat. Ook ga ik niet meer bij iedere stilte mijn eigen storm scheppen.

♥ Plezier in mijn werk

Die baan van me geeft me nog voldoende energie. Niet elke week, maar meestal wel. Opboksen tegen het huidige sentiment lijkt af en toe onbegonnen werk; steeds vaker haal ik daarom de schouders maar op. Hoe houden we de focus op zaken die wèl mogelijk zijn. Het uiteindelijke verschil tussen de zaken die mij energie kosten en zaken die energie opleveren is voor mij het plezier in mijn werk.
Dat op dit moment bijna al mijn aandacht moet uitgaan naar het stoppen aanpassingen in onze bedrijfsvoering om de verhuurderheffing die het kabinet invoert op te vangen, geeft natuurlijk weinig plezier. Als we daar after all toch in slagen, stemt dat weer voldaan.
Mijn bloed gaat sneller stromen van dynamiek. Van zien dat we iets goed doen, dat we mensen hebben kunnen helpen. Merken dat een idee ook echt werkt. Van leuke mensen op me heen. Van het gevoel nodig te zijn, vertrouwen te krijgen. Erg, erg veel goede zin put ik uit het feit dat ik mag helpen de maatschappij vorm te geven, dat ik elke dag iets kan bijdragen aan de samenleving. Al is het maar een heel, heel klein beetje. Zolang ik dat nog kan, zie ik mezelf nog niet thuis zitten.

Al met al is er in de afgelopen maanden veel gebeurd en veranderd. Het was een mooie maar zware tijd. Mooi omdat het nu zo goed gaat, zwaar omdat ik mezelf wel een keer of wat ben tegen gekomen. Dàt jaar van mij zit erop. Ik maak weer plannen en ik denk de toekomst in. En ik geniet van elk moment. Bewuster dan ooit.